Roma, Senato della Repubblica, Sala Caduti di Nassirya. È proprio qui, tra le istituzioni e i decisori della sanità pubblica italiana, che si è scelto di affrontare un tema che negli ultimi anni sta ridisegnando il rapporto tra medicina, industria e pazienti: cosa significa, davvero, “vivere” con una malattia cronica, e non semplicemente conviverci.
Oltre la sclerosi multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità, promossa su iniziativa della senatrice Tilde Minasi, presidente dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, ha riunito attorno allo stesso tavolo un ecosistema raramente visto insieme: politica, ricerca, associazioni di pazienti e industria farmaceutica. Un segnale che la sclerosi multipla non è più soltanto un capitolo di neurologia, ma un tema di policy sanitaria a tutti gli effetti.
Una malattia che riscrive le mappe di vita
I numeri, prima di tutto. Nel mondo sono 2,9 milioni le persone che convivono con la sclerosi multipla, la maggior parte con un’età compresa tra i 20 e i 40 anni: gli anni in cui si costruiscono carriera, relazioni, famiglia. La sclerosi multipla è la più diffusa malattia neurodegenerativa non traumatica tra i giovani adulti e colpisce le donne circa il doppio degli uomini. Attacca la mielina, causando sintomi spesso invisibili ma profondamente invalidanti, come disturbi della vista, difficoltà motorie e una stanchezza persistente. Ad Oggi non esiste una cura definitiva e le cause restano solo in parte conosciute.
Dietro questi dati statistici si nasconde però una domanda più scomoda, quella che l’evento al Senato ha provato a mettere al centro del dibattito: una diagnosi di sclerosi multipla deve necessariamente tracciare il confine tra ciò che è ancora possibile nella vita di una persona e ciò che non lo è più? O esiste, come sostengono i promotori dell’iniziativa, uno spazio di libertà in cui è possibile continuare a costruire un proprio percorso, “smisurato” rispetto alle etichette della cronicità?
Il Senato apre le porte a un tema che riguarda tutti
Attorno al tavolo dei relatori si sono seduti nomi che raccontano bene la trasversalità dell’iniziativa. Oltre alla senatrice Minasi, hanno preso parte Francesco Zaffini, presidente della Commissione Affari Sociali del Senato, e Elisa Pirro, Senatrice della XIX Repubblica, Membro della 5ª Commissione permanente (Bilancio): un chiaro segnale che il tema della sclerosi multipla intercetta oggi anche le priorità di finanza pubblica e programmazione sanitaria. Al loro fianco, Francesco Saverio Mennini, a capo del Dipartimento della Programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale, e Giovanni Leonardi, direttore del Dipartimento della salute umana, animale e dell’ecosistema — la cosiddetta prospettiva “one health” — presso il Ministero della Salute.
A rappresentare il mondo scientifico e associativo erano presenti Mario Alberto Battaglia, direttore generale di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e presidente FISM, e Dott.ssa Fabrizia Favalli, Coordinamento Generale Medico Legale Inps. Per l’industria farmaceutica, a intervenire è stato Andrea Paolillo, Medical Affairs Director di Merck Italia.
Merck e trent’anni di presenza nella sclerosi multipla
Non è un caso che Merck sia stata chiamata a portare il proprio punto di vista in un contesto istituzionale come questo. L’azienda è attiva nell’area della sclerosi multipla da oltre trent’anni, un impegno che negli ultimi anni si è progressivamente allargato: dalla ricerca di soluzioni terapeutiche a un lavoro più ampio, che guarda a tutto ciò che sta intorno al farmaco. È lo stesso Andrea Paolillo a spiegarlo: “Da oltre 30 anni Merck è impegnata a cercare soluzioni terapeutiche per i pazienti affetti da sclerosi multipla e da anni lavora per cercare soluzioni che vadano al di là di quelli che sono i puri trattamenti farmacologici. Infatti, i pazienti affetti da sclerosi multipla, sono costituito da giovani che vivono la loro vita, le loro emozioni, le loro paure e proprio per questo da anni Merck insieme alle associazioni, ai pazienti e alle società scientifiche, cercano soluzioni che possono aiutare la quotidianità del paziente”.
In questa naturale evoluzione viene fuori Vita SMisurata, un prodotto che oltre a una piattaforma web avrà tutta una serie di eventi territoriali che aiuteranno appunto al paziente a vivere la sua quotidianità. Quali sono i topic prevalentemente attenzionati? Mente e corpo, quindi tutto quello che riguarda il fitness, l’efficacia fisica, con l’aiuto della yoga e di altri strumenti. Ma anche l’importanza dell’intimità e soprattutto dell’alimentazione: ormai si sa che svolge un ruolo estremamente importante nei pazienti affetti da sclerosi multipla e per tutto quello che può essere l’impatto del microbiota. Il valore che quindi non si esaurisce nella pillola, ma nella capacità di accompagnare la persona nella sua interezza.
Vita SMisurata: un viaggio, non una diagnosi
Il progetto a cui fa riferimento Paolillo è Vita SMisurata, la piattaforma che Merck Italia ha realizzato — sottolinea l’azienda — non per i pazienti ma con i pazienti e i clinici. Un gioco di parole non casuale: “smisurata” richiama tanto l’abbreviazione clinica di sclerosi multipla (SM) quanto l’idea di una vita che rifiuta di lasciarsi misurare, contenere, limitare dalla patologia.
La piattaforma si propone come una guida pratica per chi vuole continuare a costruire il proprio itinerario, offrendo strumenti, informazioni e spunti che ciascuno può adattare ai propri tempi e alle proprie energie — online, attraverso la piattaforma, e sul territorio, attraverso eventi dedicati. Il cuore del progetto sono le “Esperienze”: percorsi guidati, organizzati in episodi, che si muovono lungo tre direttrici della quotidianità.
Ciò che l’evento al Senato e il lancio di Vita SMisurata raccontano, letti insieme, è un cambio di paradigma che va oltre il singolo progetto di Merck. Le patologie croniche e degenerative — lo ha ricordato la stessa azienda nei materiali diffusi in occasione dell’iniziativa — non producono soltanto sintomi fisici, ma implicazioni emotive, sociali e pratiche che nessuna terapia farmacologica, per quanto efficace, può da sola risolvere. La partita che si gioca oggi non è solo quella della ricerca su nuove terapie, ma quella, altrettanto complessa, di restituire a chi riceve una diagnosi la sensazione di poter ancora scrivere, “smisuratamente”, il proprio viaggio.
L’articolo Oltre la sclerosi multipla: quando l’industria farmaceutica prova a riscrivere il concetto di cronicità è tratto da Forbes Italia.
